Миколаївець Олександр Ітрін та киянин Максим Біскубський підбили підсумки місячного спортивного марафону "Спортивні метелики", що розпочався у кінці січня 2024 року. Мета проєкту — нагадати суспільству про існування людей з рідкісними захворюваннями.
Про це журналістам Суспільного в ефірі програми "Радіодень" розповіли ініціатори спортивного марафону.
Олександр Ітрін живе в селі Новомихайлівське, що на Миколаївщині. Разом зі своїм другом з Києва Максимом Біскубським, який має таке ж рідкісне захворювання — бульозний епідермолізГрупа спадкових захворювань, що відзначаються легкою схильністю до поранення шкірних покривів. Основний прояв — формування на шкірі міхурів з рідким вмістом, а після їхнього розтину — утворення ерозій, які довго не загоюються., організував марафон "Спортивні метелики". Хлопці кажуть, що спорт є важливою частиною для людей з даним захворюванням.
"У житті людей з бульозним епідермолізом у важкій формі, на жаль, більше рухової безактивності, менше ходьби під час перебування вдома, а це 80 відсотків їхнього часу", — каже Олександр.
Ініціатор марафону миколаївець Олександр Ітрін. Фото: Oleksandr Itrin/Facebook
У 2024 році місцева влада надала Олександру 300 тисяч гривень на придбання ліків. Суму виділяють щорічно на прохання Олександра, це допомагає орфанному хворому отримувати необхідні медичні засоби.
"На жаль, кожного року погіршується стан мого здоров'я, що призводить до потреби збільшення фінансування на лікарські засоби. Зростають і ціни в аптеках на ліки", — говорить Олександр.
До повномасштабного вторгнення у Миколаївській області з діагнозом бульозний епідермоліз перебували на обліку чотири людини. Через обстріли троє з них виїхали за кордон. У перші місяці вторгнення аптеки були спустошені, каже Олександр.
"Дивилися на свої запаси медпрепаратів, дуже економили, було страшно, що ось закінчаться ліки і як дали виживати. Я не виїхав через те, що отримав підтримку від селищної ради", — розповідає Олександр.
За словами учасників, мета цього марафону — нагадати суспільству про існування людей з рідкісними захворюваннями та вмотивовувати інших своїм прикладом, зокрема владу на фінансування потреб людей зі схожими хворобами. Результати публікували у соціальних мережах.
“Займатись в домашніх умовах, у зручний час, але головне постійно, стабільно, щодня і так не залишаться у депресивному стані. Фізичні вправи покращують й моральний стан, додають бадьорості, натхнення”, — розповідає учасник марафону Максим Біскубський.
Ініціатор марафону киянин Максим Біскубський. Фото: Максим Бискубский/Facebook
На Миколаївщині станом на 2024 рік на диспансерному обліку 492 дитини до 18 років, які мають орфанні захворювання, говорить головна експертка з медичної генетики у Миколаївській області Ірина Зінкіна.
"Ця цифра дуже варіативна: немає єдиного реєстру орфанних хвороб не тільки у Миколаївській області, але й в Україні", — каже фахівчиня.
Жінка зазначає, що повністю вилікувати орфанне захворювання неможливо. Однак за умови своєчасного виявлення і систематичного лікування хворобу можливо контролювати.
"Неонатальний скринінг в Україні розширився з 4 рідкісних захворювань до 21, що збільшує шанси вчасно виявити генетичні відхилення та за допомогою сучасних методів лікування запобігати небажаним наслідкам для здоров'я та розвитку дитини”, — говорить вона.
Марафон завершили 29 лютого, у Міжнародний день рідкісних захворювань.
